Hemangioma


Pograma do Jô

Amigos,

Depois de muito tempo sem postar, vi que este blog continua sendo um dos mais visitados, principalmente porque ainda sai como um dos primeiros na pesquisa do Google.

Recentemente apareci no Programa do Jô, dando entrevista a cerca das minhas experiências e falando um pouco sobre o que é hemangioma (ou como é o certo: malformaçao vascular).

Veja o vídeo da minha entrevista no Programa do Jô.

 

 



Escrito por Valério Alex às 13h57
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Novidades a vista

Caros amigos,

Quando criei esse blog, em 2006, minha intenção era a de compartilhar com as pessoas sobre meu tratamento com o dye-laser.

Após três sessões e, não conseguindo fazer outras por ordem financeira, coloquei este blog meio que à disposição para que as pessoas tivessem oportunidade de conhecer o trabalho da Abraphel e ter maior contato com outras pessoas na rede ning.

Algumas mudanças ocorreram nos últimos tempos e, também, meu trabalho ativo na Abraphel renovou meus pensamentos e planos para o trabalho árduo que é criar e propor políticas públicas sobre acesso à informação e tratamento para portadores e familiares e esta ferramenta tem sido muito útil para as pesquisas, pois no buscador do google o blog está entre as 10 primeiras informações, fazendo com que as pessoas consigam informações destinadas a elas mais rapidamente.

Por isso decidi que continuarei postando informações neste blog, para orientar melhor as pessoas.

Também estarei escrevendo no blog www.valerioalex.blogspot.com e na rede social do ning www.abraphel.ning.com.



Escrito por Valério Alex às 23h25
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Comunidade Abraphel no Ning

Caros(as) Amigos(as),

A algum tempo que não posto neste blog, pois estou trabalhando ativamente na rede da Abraphel no Ning.

Aliás, nesta rede é possível encontrar diversas informações sobre os hemangiomas, além da possibilidade de conhecer outras pessoas que tenham hemangiomas e linfangiomas.

Visite a página>

http://www.abraphel.ning.com



Escrito por Valério Alex às 14h44
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Vivendo com hemangioma

Vivendo com hemangioma

Hoje eu vi uma pessoa – uma morena linda, sejamos honestos – com vitiligo no metrô. Para quem não sabe, vitiligo é uma doença onde a pessoa perde progressivamente a melanina, a pigmentação da pele.

Eu sempre fui “solidária” às pessoas com algum problema de pele por razões óbvias: nasci com hemangioma por todo o corpo.

 

Eu, em 2006. Quando tá frio, fica mais escuro. A circulação corre com mais dificuldade. Esse é um dos motivos pelos quais eu prefiro o calor xP

Martha Preuss, em 2006.

 

Hemangioma é uma má-formação vascular: tem gente que nasce sem um braço, eu nasci com vasos sanguíneos a mais. É uma doença “rara” mas nem tanto: já vi pela rua várias pessoas com hemangiomas (geralmente mais fortes que o meu) e a comunidade do orkut (vou ficar devendo link porque não tenho mais orkut) também tinha bastante gente.

Como é congênito, não tem cura: tem tratamento. Aplicações de laser que queimam a camada da pele com os vasos excedentes, prometendo clarear aos poucos. É dolorido e caro. Eu não faria de novo, nem que me pagassem. (mentira, se me pagassem, sei lá, R$3000 por aplicação eu faria.)

De 21 anos com isso, foram poucas as coisas que me marcaram negativamente. E tenho certeza que se foram poucos, foi pela postura que meus pais me orientaram a ter, de “eu tenho, sim. E daí? Não sou melhor nem pior do que ninguém por isso.”

O primeiro foi quando minha irmã foi fazer teste para comercial de TV. Eu queria muito mais que ela, mas a mulher me olhou com desdém, e, como era caro, não pude nem tentar. Essa que foi a minha muleta para “Ah, não posso ser atriz”. Bobagem pura. Fiz teatro no colégio e me destacava nas aulas de Brincar da faculdade. É uma coisa que sempre vou gostar de fazer.

Depois, na praia. Eu sempre fui assim do jeito que vocês conhecem, eu chego já conversando com todo mundo. Fui tentar brincar com uma garotinha (eu tinha uns seis anos), mas a mãe dela ficou com medo que fosse contagioso. Não é, amiguinha. Não tem como eu passar uma má formação pra ninguém. Mas ela não quis ouvir e tudo bem. Nenhum dos meus amigos me julga por isso – e pouquíssimos dos conhecidos, eu suponho.

E finalmente, quando eu tinha 11 anos, estudava em um colégio estadual em Diadema e uns boçais ficavam me chamando de mortadela ou pimenta. Eram fisicamente mais velhos, mas infinitamente mais infantis que eu. Nada que um “não liga, Marta” não resolvesse.

Escrevendo esse post eu lembrei de outros detalhes, tipo quando tinha festa junina e minha mãe pintava o lado branco do meu rosto de vermelho (por quêêê?) ou quando fomos em um orfanato e a criancinha “Não vou te dar beijo, você é muito vermelha” (eu tinha acabado de chorar, poxa). Mas coisinhas, assim, que acontecem.

Se você tem um filho com algum problema físico que não dá para arrumar, toque a real: “Olha, você nasceu assim, a gente fez o que pôde, mas não tem cura. Você vai ter que ficar assim. Você não é menos nem mais que ninguém por causa disso, é só diferente. Dê o seu melhor em tudo que fizer e faça o que você gosta, como todo mundo. Assim vai ser feliz”.

No fim, quando eu era criança perguntavam muito e tudo, mas, meu, chega uma hora que você esquece que tem. Meus pais nunca deixaram eu me fazer de coitada por causa disso. De tudo que quis realizar, só não fui atriz – vejo hoje – porque não quis. Namorei, catei gente em balada, fui balconista de loja, nunca me falaram “Ah, você poderia, mas você é manchada, né?” (salvo as exceções já descritas).

Então não crie muletas nem amarras para você mesmo. Você é tão grande quanto seus sonhos e acredite, acima de tudo, que um dia a adolescência acaba e fica tudo bem de novo :)

Se você precisar de mais ajuda, a Abraphel é um ótimo lugar para pedir informação. E não é o fim do mundo: “O que não tem remédio, remediado está”.



Escrito por Valério Alex às 01h16
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Balcão da Cidadania do Shoping Iguatemi

Estou postando esta mensagem direto do shoping Iguatemi, onde do dia 08 a 14 de setembro, a Abraphel participa do balcão da cidadania junto com a ONG Carpe Diem.

 



Escrito por Valério Alex às 16h32
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Entrevista para o Blog "Leio o Mundo Assim"

Esta semana tive a honra de conceder entrevista para minha amiga Andréa Motta do blog "Leio o Mundo Assim". Segue abaixo a entrevista.

 

Entrevista com Valério Alexandre

Posted: 07 Aug 2009 08:47 AM PDT

Há alguns  dias  anunciei a  entrevista  com  o   blogueiro  Valério Alexandre de Oliveira, responsável pelos  blogs Valério  Alex  e Hemangioma. No primeiro, o  blogueiro  escreve  suas  impressões  sobre  tecnologia; no segundo, criado em  10  de   julho de  2005,  aborda um tema  seríssimo  sobre o  qual  falta  divulgação  na mídia: hemangioma, termo que,  de acordo com  o site Hemangioma.com.br,   “denomina genericamente um grupo extenso de lesões vasculares que devem ser melhor chamados de tumores vasculares da infância ou angiodisplasias”.


Valerio Além de  cuidar  dos  dois   blogs,  Valério  aborda  o assunto  em  uma   associação criada especialmente para  esse   fim, a  ABRAPHEL – Associação  Brasileira de   Portadores de   Hemangiomas e  Linfagiomas, um  trabalho  valioso que  chamou minha atenção e o  desejo de   fazer com  ele   a primeira entrevista  do blog. Os leitores do  Leio  devem  se lembrar que eu  já  falei dessa associação  no texto Uma  questão de saúde e informação, publicado no dia   2 de  maio.


A ideia de   entrevistar   Valério  surgiu depois de meses  de  conversa e de  tanto  ver  com que  carinho o trabalho da  Abraphel  é  feito por  ele  e por  Andréa  Domingues.

 


Como   surgiu  a  ideia de  criar o   blog Hemangioma?

Desde 2004 participo do grupo He­man­giomaonline do Yahoo Grupos e as pessoas sempre questionavam sobre como era o tratamento com laser, mas ninguém sabia explicar. Quando marquei minha primeira em 2005, resolvi fazer o blog e contar passo a passo os resultados. Naquele ano fiz duas sessões e coloquei as fotos, explicando como era a pós-aplicação. Na terceira sessão, acabei ficando sem câmera e não coloquei as fotos no blog. No entanto, depois de 2006, não fiz mais aplicações. Aproveitei minha atividade na Abraphel e resolvi usei o blog como uma forma de explicar sobre tratamentos e sobre outras ações que envolvesse hemangio­mas. Não sei se ainda é assim, mas até pouco tempo atrás, se alguém digitasse a palavra hemangioma no Google, o blog era um dos primeiros a aparecer no resultado da pesquisa.


O  Hemangiomaonline   foi criado  por  você?

Não. O grupo Hemangiomaonline foi criado pela minha amiga Andréa Domingues e pelo marido Renê Rocha, os pais da Gabriela, em 2004. A ideia deles era compartilhar com outros pais e pessoas com situação semelhante a que eles estavam passando naquele momento. Hoje o Yahoo além de fazer esse papel, é uma das principais ferramentas da Abraphel de informação e contato com pessoas.


Como   surgiu a  Abraphel? Quantos são os associados?

A Abraphel surgiu com o grupo do Yahoo e da necessidade de divulgar informações sobre he­mangiomas e linfangiomas, tanto para portadores e familiares, como para o meio médico. Atualmente a temos participado de vários congressos e eventos médicos para essa divulgação, além de prestar esclarecimentos. As pessoas sempre chegam meio desesperadas por já terem corrido vários médicos e vários hospitais sem nenhum resultado e com poucas respostas. Depois que a pessoa entra em contato com a Abraphel, percebe que não está sozinha e compartilha sua experiência com várias pessoas. Não temos idéia do total de membros, mas hoje no Yahoo são 552 associados e na comunidade da Abraphel no Orkut temos 532 membros. Porém cabe observar que em muitos casos a pessoa participa tanto do grupo no Yahoo como também na comunidade do Orkut.


 Você diz que a  Abraphel surgiu  para   informar  também  aos médicos.  Falta informação também  entre  eles?

Falta muita informação. Para se ter idéia, atualmente existe apenas um centro de referência em hemangiomas no Brasil, que é no Hospital A.C. Camargo (Hospital do Câncer) e uma equipe que está se formando no setor de oncologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, onde depositamos a esperança de ser o primeiro centro de referência em hospital público no país. Cabe salientar que para ser um centro de referência é preciso ter uma equipe de médicos multidisciplinar. No restante do Brasil existem alguns médicos com trabalhos publicados, mas temos pouco acesso aos resultados dos pacientes e não sabemos ao certo os procedimentos utilizados por ele, para que possamos analisar se os procedimentos deles estão de acordo com os procedimentos da comunidade médica internacional, publicados por instituições como a Vascular Birthmark Foundation International (VBF). Além disso tenho conhecimento de vários procedimentos realizados por médicos que não são especialistas, que culminaram em resultados prejudiciais aos pacientes.


Que  tipo de  problemas?

Por exemplo, antigamente nos casos de hemangiomas proliferativos, costumava-se operar para retirada dos tumores. Atualmente a sociedade médica indica o uso de medicamentos como o corticóide, propanolol, entre outros mas que, no entanto, existem médicos que insistem em procedimentos cirúrgicos, cujo risco de infecções ou mesmo do retorno do tumor é iminente. Além desse exemplo, existem médicos que utilizam tratamento pa­ra varizes em pessoas com hemangioma nos membros, sendo um procedimento altamente arriscado, podendo afetar a mobilidade, além de deixar dores que poderão acompanhar o resto da vida do paciente.


Quem pode  se  associar?

A Abraphel é uma organização não governamental. Neste ano daremos entrada para nos tornarmos uma OSCIP - Organização da Sociedade Civil de Interesse Público. Neste sentido, nosso interesse é em divulgar o máximo possível as patologias de hemangiomas e linfangiomas no Brasil e na América Latina. Sendo assim, nosso maior interesse é ter associados que sejam portadores ou seus familiares, bem como todas as pessoas que se solidarizem com a causa e tenham interesse em ser voluntários.


Quando eu li  os comentários no   blog, percebi  um grande número de mães que  chegam  lá em busca de  informações ou  que  trazem  muitas  informações  equivocadas.  Você entra em contato com  essas  pessoas ?

Sem­pre! Eu sei a aflição que essas mães passam. Coloco-me no lugar delas. Acho que o importante desse trabalho é justamente o contato. Primeiro mostrar que elas não estão sozinhas no mundo, pois outras pessoas passam por problema semelhantes. Aliás, é o propósito da Abraphel levar informações para as pessoas.


Qual é a maior  dúvida  dessas  mães que procuram  ajuda  pelo blog principalmente?

Existem muitas dúvidas, mas acredito que a principal é em relação a locais de tratamento. Geralmente os filhos já foram diagnosticados com o tipo de hemangioma. Porém, o que a maioria dos médicos dizem é para esperar até os 7 ou 8 anos para ver se há uma regressão. No entanto, eles ficam com medo ou com dúvidas e saem em busca de outras opiniões e, graças a Deus, conseguem descobrir que não há necessidade de esperar, pois na maioria dos casos quanto antes o tratamento for iniciado, melhor para o paciente


O SUS  - Sistema Único de  Saúde – não oferece tratamento  para  hemangioma por considerá-lo   uma  questão  meramente  estética.  Como  a  Associação  se  posiciona  sobre isso?

Quanto ao SUS, hoje tenho uma posição um pouco diferente do que antes. Até um tempo atrás, pensava exatamente que não havia tratamento por ser uma questão estética, no entanto, após participar da audiência pública no STF e de alguns congressos, percebi a complexidade que é o SUS, e também que é necessários que médicos e portadores se unam para que o SUS perceba que isso não é uma patologia simples. O que ocorre é que os hemangiomas, os lifangiomas e algumas síndromes hemangiomatosas (existem mais de 60) estão catalogadas no CID-10, ou seja, são reconhecidos, sim, pelo SUS. No entanto, não existe um protocolo clínico sobre as patologias que envolvem os hemangiomas e linfangiomas. Não existe um padrão de tratamento, não existe nenhum hospital público que possa ser referência no tratamento. A questão é que o SUS tem recursos para nos custear, mas é preciso que se resolva essa questão burocrática para daí termos acesso aos recursos. Só que para resolver essa questão dos protocolos clínicos é preciso ter pessoas envolvidas: médicos, advogados, farmacêuticos, enfermeiros. e políticos! E é justamente esse trabalho que a Abraphel iniciou este ano, após participarmos desses eventos e tomarmos ciência do que existe e do que é preciso fazer para alcançar esse objetivo.


Com  toda essa   dificuldade  de realizar  o  tratamento  junto ao  SUS, por  não existir um protocolo médico,  os pacientes certamente  procuram a rede  privada de saúde. Qual  é, em  média,  o  custo  desse   tratamento?

Existem mais de 60 síndromes hemangiomatosas catalogadas até hoje. Diante disso é impossível se ter uma média de custo de tratamento para se ter uma idéia, o meu caso que é um hemangioma plano superficial, faço aplicações com o laser flash lamp pulsed dye laser. Cada aplicação com 300 disparos sai por volta de R$1.700,00. Além disso, não há um número mínimo de sessões para que o hemangioma saia totalmente


Como vice-presidente da ABRAPHEL, você esteve em   uma audiência pública do  Congresso Nacional, a fim de  representar  a Associação.  Como  foi  essa audiência?

Como disse antes, não tínhamos muito noção de como funcionava o SUS. A idéia que eu particularmente tinha era justamente que eles não custeavam o tratamento por achar que os hemangiomas era uma questão estética. De certa forma, isso é o que os planos de saúde nos dizem. Mas isso acontece justamente pela falta de um protocolo clínico que retrate as causas, consequências e tratamentos disponíveis para a patologia. A questão que se tratou na Audiência Pública foi sobre a judicialização da saúde. Até então, sabíamos que muitas pessoas ao terem o tratamento negado pelos planos de saúde, se reportavam a processos contra as secretarias de saúde para poderem conseguir o tratamento que só existe em São Paulo. Até então era essa a nossa visão, pequena, claro, de que a ação judicial era a única saída. Mas não tínhamos essa noção grandiosa de todo esse mecanismo do SUS. A partir da minha participação comecei a perceber que a saída estava justamente em mostrar a eles que nós existimos, que temos problemas sérios com nossa patologia e que precisamos de recursos para tratamento.





Para  saber  mais sobre  o  assunto:

 

Abraphel  -  Associação  Brasileira de  Portadores de  Hemangiomas e Linfagiomas

 http://www.abraphel.org.br  

http://www.abraphel.ning.com

http://twitter.com/abraphel

Grupo no  Yahoo

Grupo  Hemangioma  on line -  http://br.groups.yahoo.com/group/hemangiomaonline

 

Comunidades no  Orkut

ABRAPHEL - HEMANGIOMA-  http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=5305258

Eu   tenho  hemangioma  -  http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=851571

 

Valério Alexandre

Valério  Alex 

 Hemangioma

http://twitter.com/valerioalex



Escrito por Valério Alex às 23h03
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V Encontro de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas

 

Dra. Heloísa, Valério e Dr. José Curado

Realizamos o maior feito do ano: o V Encontro de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas.

Foi um grande feito, pois esse ano conseguimos reunir uma equipe de "feras" no assunto: Dr. José Curado, Dra. Heloísa Galvão e Dr. José Orlando.

Só para constar, o Dr. José Curado é um dos pioneiros (no Brasil e no mundo) no quesito hemangioma. Foi o primeiro médico no mundo a reunir uma equipe multidisciplinar para tratamento de hemangiomas e linfangiomas. Aliás, essa equipe é fantástica, pois reune excelentes profissionais.

Para visualizar mais fotos do evento, visite aqui.



Escrito por Valério Alex às 10h29
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Reportagem no Canal Futura.

Abaixo a reportagem sobre hemangiomas onde aparecem minha amiga Alessandra Bandeira, com sua linda filha Marília. A Dra. Heloísa também aparece no vídeo explicando um pouco sobre os hemangiomas e os tratamentos.

Esse vídeo foi perfeito, sendo mostrado no dia anterior ao evento.



Escrito por Valério Alex às 10h23
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Audiência Pública STF

 

Estive presente nos dois primeiros dias da Audiência Pública (27 e 28 de Abril) promovida pelo Supremo Tribunal Federal, em Brasília, para discutir a tão falada “Judicialização da Saúde” e o que vi lá foi um tanto constrangedor.

Algumas situações preocupantes: a maioria dos representantes da sociedade (defensores públicos, procuradores, advogados etc.) que defendera opiniões, são contra o que eles chamam de judicialização a saúde.

O que me preocupa é o fato dos ministros do STF tomarem decisões que prejudiquem os portadores de doenças raras ou que ainda não foram contampladas na lista do SUS. Só para saber, há quase 10 anos que o SUS não atualiza a lista de doenças e há 7 anos que não atualiza a lista de remédios.

Até onde sei, dificilmente essa idéia poderá surtir efeito, pois o STF não tem o poder de legislar. Porém, se tomarem uma decisão, dificilmente conseguiremos revertê-la, pois é a instância máxima da lei no Brasil.

O bom dessa viagem é que pude me reunir com o Deputado Reginaldo Lopes - PT/MG (foto), que também é portador de hemangioma plano. Ele nos ajudará a mudar o quadro, na de elaboraração de uma lei ou do protocolo junto ao SUS para que os tratamentos de hemangiomas e linfangiomas sejam custeados integralmente pelo SUS. Vamos torcer!



Escrito por Valério Alex às 20h59
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Voluntariado: O “Chato do Hospital” na Veja

 

  

    Fonte: Revista Veja, 29 abr. 2009, p. 118

Saiu na revista Veja da semana passada (ver aqui, apenas para assinantes da Veja) uma matéria sobre o paulista Henrique Prata, fazendeiro milionário e um grande exemplo a ser seguido por muitas pessoas endinheiradas e que passam a vida em festinhas de aniversário para seus bichinhos de estimação ou fazendo compras na Daslu.

A matéria de Sandra Brasil mostra um homem que luta pesado para manter o Hospital do Câncer de Barretos funcionando perfeitamente, com equipamentos de última geração que consome cerca de R$11 milhões por ano, com dinheiro vindo boa parte do SUS, algo em torno de 70%), o restante vem de verbas que Prata consegue com políticos, artistas e empresários. Segundo a matéria ele viaja constantemente para Brasília para pedir doações e verbas para o hospital, além de influenciar vários artistas, como o cantor Leonardo e a apresentadora Xuxa, para a causa.

 



Escrito por Valério às 18h11
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Escrito por Valério às 13h49
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Audiência Pública STF

 

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Nos próximos dias 27 e 28 de Abril, estarei em Brasília participando da Audiência Pública da área da saúde, atendendo à convocação do Ministro Gilmar Mendes.

Essa audiência foi  convocada tendo em vista diversos pedidos de Suspensão de Segurança, Suspensão de Liminar e Suspensão de Tutela Antecipada em trâmite no STF, os quais objetivam suspender medidas cautelares que determinam o fornecimento das mais variadas prestações de saúde pelo Sistema Único de Saúde - SUS (fornecimento de medicamentos, suplementos alimentares, órteses e próteses; criação de vagas de UTI; contratação de servidores de saúde; realização de cirurgias; custeio de tratamentos fora do domicílio e de tratamentos no exterior, etc.).

Como sócio e membro do corpo diretivo da Abraphel, não poderia deixar de participar desta importante decisão e apoiar a não suspensão desses pedidos, pois tenho conhecimento de muitas pessoas que tiveram necessidade de vir de outros Estados para  fazer tratamento de hemangioma e linfangiomas em São Paulo. Além disso, é um direito constitucional o acesso gratuíto a saúde.

Abaixo segue a justificativa da Abraphel referente à situação.

---

 

Diante do Despacho de 05 de março de 2009 do Sr. Presidente do STF, Exmo. Sr. Ministro Gilmar Mendes, para Audiência Pública em 27 e 28 de abril, a ABRAPHEL – Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas manifesta sua indignação quanto a atenção do Estado às questões de prestação de saúde pública.

 

Causa-nos espanto a suspensão de liminares que significam o direito à saúde e à vida das pessoas que necessitam de algum atendimento, tratamento e/ou medicamento – saúde que o Estado ainda não conseguiu garantir aos seus cidadãos, conforme reza nossa Constituição Federal.

 

Com relação aos portadores de hemangiomas, linfangiomas e síndromes hemangiomatosas (Angiodisplasias CID:18), o Rol de Procedimentos da ANS não atende as necessidades atuais de tratamento.  Como consequência, os pacientes são submetidos a procedimentos mais agressivos e que não necessariamente representam menor custo aos cofres públicos.

 

O Brasil já possui o que há de mais avançado e moderno para o tratamento dessas lesões, porém, disponível para poucos.  A Saúde Pública ainda não dispõe de atendimento especializado no tema. 

 

Nos dias de hoje, a primeira opção adotada para a maioria dos casos ainda é a observação do quadro, o tratamento fica limitado às complicações, como episódios de infecção e demais intercorrências às quais os pacientes estão expostos.  Detectamos uma necessidade imperativa da liberação dos medicamentos necessários e da inclusão de modalidades terapêuticas mais adequadas no Rol de Procedimentos da ANS, como a laserterapia com o equipamento “Dye Laser” e a escleroterapia. Esta solicitação visa tratar a afecção, interromper a progressão inexorável e prevenir as complicações.

 

O tratamento das Angiodisplasias não requer medicamentos/procedimentos de alta complexidade e não representa custo de alto valor.  A falta de tratamento é que eleva o custo do atendimento do paciente, por causa de complicações decorrentes do quadro.

 

O não tratamento da doença acarreta em danos ao paciente e gera custos à sociedade. O comprometimento da saúde representa dificuldade de freqüência e convivência escolar, significa dificuldade de inserção no mercado de trabalho, dificuldade financeira e de convivência social.  Gera um indivíduo improdutivo e oneroso à sociedade.

 

 

 

Andréa da Silva Domingues - Presidente

Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas

 



Escrito por Valério às 16h34
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V Encontro da Abraphel

Pois é, já estamos na quinta edição do Encontro da Abraphel.

Este ano teremos a presença confirmada do Dr. José Curado.

Será o máximo.

Não perca!!!

 

V Encontro de Apoio às Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas
Data: 16/05/09; sábado
Horário: início 8hs - término 13hs
Local: Auditório da FEI  Rua Tamandaré, 688 (próximo ao metrô São Joaquim)



Escrito por Valério às 16h07
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Tratamento Gratuíto em Goiânia

Depois de um tempão sem dar notícias, volto com boas novas: O governo de Goiás comprou um equipamento de laser para tratamento específico de hemangioma. Fiquei muito feliz pela luta e determinação do Dr. Zacharias Kalil em conseguir tratamento gratuíto para seu Estado. A notícia pode ser lida na íntegra (aqui).



Escrito por Valério às 08h28
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Mais uma notícia garimpada no Google.

Essa é do "Diário Popular" de Pelotas-RS, caderno Viva Bem, assinada pela jornalista Inês Portugal, mostrando que o hemangioma atinge cerca de 4% dos recém nascidos. O curioso é que essa matéria tem exatamente 1 ano!!!

Achei (e acho) interessante garimpar um pouco dessas notícias e postar aqui para que possamos ter ciência de como o tema está sendo mostrado pela mídia. Sempre que encontrar uma novidade, vou postar aqui.

“Era só uma marquinha de nascença” - Hemangioma atinge 4% dos bebês e precisa de acompanhamento



Inês Portugal

Desde que se conhece por gente, a manicure Tânia Mara Peres Lucas, de 37 anos, trava uma verdadeira batalha com o próprio espelho. Ela nasceu com a metade direita do rosto coberta por uma mancha vermelho escuro. “Disseram a minha mãe que sumiria com o tempo”, contou. O tempo passou e nada do problema desaparecer ou, ao menos, amenizar.
Ao entrar para o colégio, Tânia percebeu que além de lidar com o trauma estético teria de enfrentar outro obstáculo: a interferência social. “Eu me sentia diferente e era comum as outras crianças perguntarem o que tinha acontecido comigo”, lembrou. E repetia a mesma história que ouvia em casa: sua mãe teria queimado a barriga com essência de café quando ainda estava grávida.
Na adolescência seus questionamentos duplicaram. E não adiantava esconder, o problema era visível e estava na cara. Na primeira ida ao médico soube que pertencia à classe dos portadores de hemangioma e que nada tinha a fazer, talvez ouvir o diagnóstico de um cirurgião plástico. A cirurgia reparadoura foi descartada, já que a jovem temia ter o rosto mutilado.
Sem solução aparente, Tânia recorreu a tratamentos nada convencionais. Reza forte, benzedura com ervas de chá, promessas e até respostas em vidas passadas. Disiludida, a manicure resolveu desistir de buscar explicações. Agora iria viver a vida normalmente como qualquer jovem da sua idade. Mas, foi no verão, após um dia inteiro na praia sem proteção, que o problema se agravou. A marca de nascença ganhou bolhinhas que sangravam.
Em 2004, de volta aos consultórios médicos foi encaminhada para um moderno tratamento a laser em Porto Alegre. Para ajudar nos custos com viagem, consulta, remédios (anestésicos) e aplicações, amigos, familiares e clientes fizeram chás beneficentes e venderam rifas. “Foram distribuídos quase mil números”, contabilizou. As passagens de ônibus até hoje são doadas pela empresa Expresso Embaixador.
As primeiras aplicações com o angiologista Paulo Holtermann foram muito dolorosas. “Meu olho inchava, as bolhas voltavam e eu não conseguia colocar o óculos, muito menos trabalhar”, descreveu. O sacrifício valeu a pena. Hoje as sessões com o laser não encomodam tanto. E o resultado é visível. Com 13 aplicações, sua mancha está bem melhor. “E isso que ainda faltam 20 sessões”, acrescentou.

continua...



Escrito por Valério às 12h09
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